nieuws

Onderzoek: meten kwaliteit van zorg bij mensen met de ziekte van Huntington

Collega Joyce Heffels doet promotieonderzoek aan de Universiteit Maastricht en de Academische Werkplaats Ouderenzorg Limburg naar de kwaliteit van zorg bij mensen met de ziekte van Huntington. Ze hoopt daarmee een geschikte methode te vinden waarmee zorgkwaliteit gemeten kan worden bij mensen met de ziekte van Huntington, hun mantelzorgers en zorgverleners. Joyce: "Als we weten hoe het gaat met de kwaliteit van zorg, dan kunnen we deze waar nodig verbeteren. Zo hoop ik bij te dragen aan de best mogelijke zorg voor mensen met de ziekte van Huntington.”

Door gesprekken te voeren met mensen met de ziekte van Huntington in zorgcentra, hun mantelzorgers en zorgverleners brengt Joyce in kaart wat voor hen belangrijk is en hoe zij de zorg ervaren. “Tot nu toe zie ik dat mensen met de ziekte van Huntington het belangrijk vinden dat activiteiten aansluiten bij hun leeftijd, dat ze toegang hebben tot buitenruimte, dat er toezicht is in de woongroep, dat zorgpersoneel de ziekte kent, geschoold is in gedragsproblemen, kennis heeft van calorierijk eten en slikproblematiek, en structuur kan bieden. Deze en andere inzichten vormen samen de basis voor kwalitatief goede zorg voor mensen met Huntington.”

Nu Joyce weet wat mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten en zorgverleners belangrijk vinden aan de zorg in een zorgcentrum, gaat ze testen of de kwaliteit hiervan gemeten kan worden met de methode Ruimte voor Zorg. Joyce komt zelf uit een gezin waarin Huntington voorkomt en vroeg zich af of de kwaliteit van zorg voor deze groep mensen wel goed in kaart werd gebracht. "Ik ontdekte dat er nog nooit onderzoek naar is gedaan. En dat terwijl er toch duidelijke aanwijzingen zijn dat de zorg voor mensen met Huntington in een zorgcentrum anders is dan voor mensen met dementie of lichamelijke klachten. Daarom ben ik dit onderzoek gestart.”

Wil je meer lezen over het onderzoek van Joyce? De Vereniging van Huntington heeft er een artikel over geschreven in haar wetenschappelijk katern, lees het hier.