PEACEFUL

PEACEFUL

Wat is de invloed van de zorgomgeving op de laatste levensfase van mensen met dementie? In dit project wordt de terminale zorg op zorgboerderijen vergeleken met die in reguliere verpleeghuizen. Op basis van deze vergelijking wordt er een conceptueel model ontwikkeld dat zal bijdragen aan het verbeteren van de terminale zorg voor mensen met dementie in een verpleeghuis.

Zorgboerderijen veelbelovende setting

Eerdere onderzoeken hebben aangetoond dat de kwaliteit van sterven bij ouderen met dementie niet toeneemt en dat hun welzijn zelfs achteruitgaat. Het verbeteren van deze laatste levensfase staat dan ook hoog op de onderzoeksagenda. Zorgboerderijen zijn een veelbelovende setting om deze weg naar betere terminale zorg te verkennen. In vergelijking met reguliere verpleeghuizen onderscheiden zorgboerderijen zich namelijk op meerdere vlakken. Zo bevinden ze zich vaak in een landelijke omgeving, omgeven door natuur en dieren, wat bijdraagt aan een rustgevende en stimulerende leefomgeving. Ook de organisatie van zorg is anders ingericht: vrijheid en eigen regie staan centraal, wat vraagt om duidelijke afspraken over verantwoordelijkheden en aansprakelijkheid. Daarnaast wordt de zorgboerderij gezien als een gemeenschap waar bewoners actief ondersteund worden in het aangaan van sociale contacten met elkaar. Deze alternatieve kijk op zorg maakt volgens zorgverleners ook dat de terminale fase op zorgboerderijen anders wordt ervaren en vormgegeven dan in reguliere verpleeghuizen.

Drie fases

Het onderzoek zal bestaan uit drie fases verspreid over drie jaar. In de eerste fase worden mantelzorgers gevraagd om een vragenlijst in te vullen rondom kwaliteit van sterven nadat hun geliefde is overleden. De vragen zullen o.a. gericht zijn op symptoommanagement, comfort tijdens het sterven, en tevredenheid met verpleeghuiszorg. Deze informatie zal worden bevraagd op zowel zorgboerderijen als verpleeghuizen.

Ervaringen uit de zorgdriehoek

Deze resultaten zullen ondersteund worden met een patient-journey studie, fase 2. In deze kwalitatieve fase bevragen we ouderen met dementie, mantelzorgers en betrokken zorgverleners — oftewel de zorgdriehoek — over hun ervaringen met het wonen in een verpleeghuis en de daaropvolgende terminale fase. We maken hierbij gebruik van verschillende methoden: diepte-interviews met alle drie de perspectieven, photo-voicing (waarin verhalen worden verteld aan de hand van foto’s), en dagboeken die worden bijgehouden door mantelzorgers en zorgverleners. Opnieuw wordt hierbij de vergelijking gemaakt tussen de ervaringen op zorgboerderijen en meer traditionele settingen.

Samen bouwen aan conceptueel model

De inzichten uit fase 1 en 2 worden gebruikt om een conceptueel model te maken. Dit model wordt vervolgens voorgelegd aan stakeholders van het project en de leden van de adviesraad tijdens een wereldcafé. Dit is de derde en tevens laatste fase van het onderzoek. In deze interactieve setting gaan we met hen in gesprek over de begrijpelijkheid, validiteit en volledigheid van het model. Op basis van hun feedback worden waar nodig aanpassingen doorgevoerd. Deze stakeholders bestaan uit zorgverleners van de twee zorgorganisaties die meedoen aan de studie alsook zorgverleners van de vier deelnemende zorgboerderijen. De adviesgroep bestaat uit internationale experten op gebied van palliatieve en geriatrische zorg, leden van de federatie landbouw en zorg, en leden van de AWO-L en een patiëntvertegenwoordiger.

Inzicht

Het uiteindelijke conceptueel model stelt de onderzoekers in staat om de inzichten over verbeterde terminale zorg toepasbaar te maken in diverse zorgsettings, waaronder reguliere verpleeghuizen. Het conceptueel model is bedoeld voor managers en verantwoordelijken van de reguliere verpleeghuizen.  Als dit onderzoek verloopt zoals bedoeld kan de zorg en kwaliteit van leven voor mensen met dementie en hun families worden verbeterd.